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Integração de Dados Globais e Ética em Neurociência

Integração de Dados Globais e Ética em Neurociência

Dra. Fernanda Tovar-Moll, Presidente do IDOR, integra grupo de pesquisadores que desenvolvem projeto para criar diretrizes para o compartilhamento global de  dados em Neurociência e Saúde Mental, com apoio do Wellcome Trust.

Dra. Fernanda Tovar-Moll, à frente do IDOR desde a sua fundação, é parte de uma equipe internacional de pesquisadores e especialistas em neurociência e governança de dados que lidera um projeto financiado pela Wellcome Trust, fundação filantrópica de atuação global dedicada a melhorar a saúde por meio de pesquisa e inovação. 

A iniciativa, que recebeu o nome de BRIDGE (Brain Research International Data Governance & Exchange), promove a colaboração internacional entre pesquisadores, instituições e governos para o desenvolvimento de uma estrutura de governança para o compartilhamento de dados nas áreas de neurociência e saúde mental em quatro continentes. O objetivo principal é criar um conjunto de melhores práticas e diretrizes para um compartilhamento responsável e ético de dados através das fronteiras.

“Desde que a prática do compartilhamento de dados tornou-se uma janela para o mundo quando falamos de pesquisa em neurociência, percebemos ser cada vez mais necessário uma ação para regulamentar a segurança e privacidade destas informações. Esse projeto protende incentivar a colaboração entre cientistas da área e desenvolver melhores práticas e diretrizes que também garantam a ética no compartilhamento de dados nesta área. A troca é fundamental para o avanço de muitas vertentes do segmento, uma vez que temos acesso a diversidade sociocultural, geográfica e à pluralidade de indivíduos e comunidades em todo mundo. Mas isso deve ser feito de forma ética e segura.”, explica Dra. Fernanda. 

Além dela, fazem parte do projeto: os professores Dr. Franco Pestilli, da Universidade do Texas em Austin, Dr. Damian Eke (Universidade DeMontfort, Reino Unido), Dr. Ricardo Chavarriaga (Universidade de Ciências Aplicadas de Zurique, Suíça), Dra. Fernanda Tovar-Moll (Instituto D’Or de Pesquisa e Educação, Brasil), Dr. Amadi Ihunwo (Universidade de Witwatersrand, Joanesburgo, África do Sul) e Dr. Thomas Nichols (Universidade de Oxford, Reino Unido).

A pesquisa em neurociência tem o potencial de revolucionar nossa compreensão do cérebro e seus distúrbios, mas o progresso neste campo é muitas vezes limitado por dados fragmentados e em silos. A estrutura de governança proposta nesta iniciativa integrará considerações no nível tecnológico, jurídico e ético e proporá mecanismos para remover as barreiras existentes e facilitar a colaboração internacional e o compartilhamento de dados.

O tema tem relevância atual, uma vez que  melhorar a saúde mental global é um elemento-chave para alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU.

O projeto também promove a troca de conhecimentos além das fronteiras, por meio de workshops globais para reunir líderes em saúde mental e neurociência. O primeiro Workshop ocorreu em Lagos, na Nigéria, nos dias 9 e 10 de dezembro de 2023.

Integrante do board do Projeto BRIDGE, Dra. Fernanda está também envolvida em três outros projetos que se apoiam no compartilhamento de dados clínicos e morfológicos de pacientes para acelerar o desenvolvimento de pesquisas em suas respectivas áreas, são eles: 

Internacional Research Consortium for the Corpus Callosum and Cerebral – consórcio formado por pesquisadores e médicos de diversas áreas do mundo, que tem como missão descobrir as causas, as consequências e as possíveis intervenções efetivas para a disgenesia do corpo caloso e as desordens de conectividade cerebral associadas.

Consórcio em parceria com o Dr. Paulo Mattos, também pesquisador do IDOR, formado em 2013 para agregar dados de MRI de pacientes diagnosticados com TDAH e controles saudáveis, ao longo da vida.

Acontece em JUNHO deste ano

O Comitê Regional da América Latina, liderado pela Dra. Fernanda Tovar Moll realizará o primeiro workshop no Rio de Janeiro, Brasil durante o Brain Congress 2024 (29 e 30 de junho), com coorganização pelo IDOR. Especialistas em neuroética, neurodireito, neurotecnologias e pessoas ou pacientes com experiências vividas se reunirão para discutir questões de governança de dados cerebrais na América Latina e desenvolver melhores práticas para o IDG.

10.04.2024

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