O REPORTAR — REgistro PrOspectivo de Testes Genéticos em Pacientes de Alto Risco para Câncer HerediTÁRio — é uma pesquisa científica nacional que acompanha voluntárias que já realizaram testes genéticos e desejam contribuir para o avanço da medicina de precisão no Brasil.
O estudo é coordenado pelo Instituto D’Or de Pesquisa e Ensino (IDOR), sob orientação do Dr. Rodrigo Santa Cruz Guindalini.
Nosso objetivo é compreender o comportamento de variantes patogênicas (“mutações genéticas”) de alto risco para câncer, na população brasileira.
O câncer hereditário já foi amplamente estudado em populações estrangeiras; apesar de afetar milhares de famílias brasileiras, sabemos pouco sobre como nossas características genéticas se manifestam na prática clínica.
Também procuramos entender como os brasileiros interpretam seus resultados genéticos, quais estratégias escolhem para prevenção do câncer e como estas escolhas afetam sua saúde e bem-estar ao longo do tempo.
Você pode participar se:
Já realizou um teste genético hereditário (painel germinativo) em qualquer laboratório.
Tem 18 anos ou mais.
Aceita responder questionários online de forma voluntária e segura.
O que você precisará fazer?
Após preencher o formulário e assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, você será convidado (a) a responder questionários online sobre:
Seu histórico pessoal e familiar,
Resultados do teste genético,
Decisões sobre cirurgia ou exames de vigilância,
Aspectos de qualidade de vida e bem-estar.
Por que sua participação é importante?
Cada história conta — inclusive a sua.
Ao participar do REPORTAR, você ajuda a:
entender melhor o risco real de câncer em diferentes variantes genéticas;
identificar barreiras e motivações na tomada de decisão;
desenvolver políticas públicas de prevenção e cuidado.
O estudo foi submetido e aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, em conformidade com a Resolução CNS 466/12.
Todos os dados são armazenados de forma anônima e segura na plataforma RedCap®, usada em projetos científicos internacionais. Nenhuma informação pessoal ou resultado individual será divulgado.
A participação é totalmente voluntária e pode ser interrompida a qualquer momento, sem prejuízo algum.
O importante é que você queira contribuir para a ciência e ajudar outras mulheres a fazerem escolhas informadas sobre prevenção e qualidade de vida.
Não. O REPORTAR é aberto a todas as pessoas adultas que já realizaram um teste genético para predisposição ao câncer, mesmo que nunca tenham tido a doença. Nosso objetivo é compreender tanto as experiências de quem teve um diagnóstico quanto de quem apenas descobriu uma variante genética e busca cuidar melhor da saúde.
Não. O estudo não realiza testes genéticos, mas acolhe participantes que já tenham realizado o exame em qualquer laboratório. Queremos entender como as variantes presentes na nossa população se manifestam, como as pessoas tomam decisões a partir do resultado do teste, e como estas decisões influenciam sua qualidade de vida.
Todas as respostas são anônimas e confidenciais. Os dados são armazenados de forma segura na plataforma RedCap®, usada em pesquisas científicas internacionais. Nenhum nome, resultado individual ou informação identificável é divulgado.
Você será identificado (a) apenas por um número de participante, e poderá retirar seu consentimento a qualquer momento.
Sim. Sua participação é voluntária e livre de qualquer obrigação. Você pode interromper o preenchimento dos questionários ou sair do estudo a qualquer momento, sem precisar se justificar.
Nossa equipe está à disposição para conversar com você e esclarecer qualquer dúvida sobre o estudo, a participação ou os próximos passos.
Pesquisadora: Jordana de Faria Bessa
jordana.bessa@oncologiador.com.br
Telefone: (11) 2109-8899