Ser pai e mãe de crianças com deficiência

A maternidade é uma jornada repleta de desafios e alegrias, e isso também ocorre para mães e pais de crianças com deficiência.

Nesta matéria, vamos explorar os pontos de atenção para a chamada maternidade ou paternidade atípica, as formas de se preparar para viver esse contexto e onde buscar informações sobre os direitos da criança com deficiência.

O que familiares de crianças com deficiências devem considerar?

A família da criança com deficiência tem um importante papel no desenvolvimento e integração do filho nos diferentes ambientes. Abaixo, veja alguns pontos que mães e pais devem estar atentos nesse processo:

Educação e informação: busque informações sobre a deficiência do seu filho e/ou familiar, incluindo tratamentos disponíveis, direitos e recursos de apoio. Conhecimento é poder e ajuda a enfrentar os desafios com mais confiança.

Estabeleça uma rede de apoio: construa uma rede de suporte sólida, que pode incluir familiares, amigos, grupos de apoio e profissionais de saúde. Ter pessoas com quem contar pode ajudar em aspectos práticos e emocionais do cuidado no dia a dia.

Busque terapia: encontre terapias que possam potencializar as habilidades que seu filho com deficiência tem e que dê a ele mais opções para uma vida mais independente. Existem terapias especializadas para cada tipo de deficiência, e é importante se assegurar que elas tenham comprovação científica.

Cuide de si mesma: cuidar de si é essencial para cuidar bem do seu filho. Reserve um tempo para atividades que lhe tragam alegria e relaxamento e não hesite em pedir ajuda quando necessário.

Qual é o papel da família no cuidado de uma criança com deficiência?

Toda a família deve participar ativamente da vida da criança, incluindo-a em atividades e proporcionando a ela momentos de alegria e interação.

Além disso, cada pessoa da família pode e deve assumir uma parte das tarefas de cuidado e afazeres em geral, evitando que todas essas atividades fiquem à cargo apenas da mãe, por exemplo.

Onde buscar informações sobre os direitos da criança com deficiência?

A Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência garante os direitos das crianças com deficiência à educação, saúde, inclusão e participação na vida comunitária.

O Brasil possui diversas políticas públicas que garantem os direitos das crianças com deficiência, como a Lei de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).

Onde encontrar redes de apoio para famílias com filhos especiais?

Ser mãe e pai de uma criança com deficiência exige também enfrentar um mundo de preconceitos e questões para as quais nem sempre se tem respostas. Por isso, encontrar apoio e ter acesso à informações corretas é fundamental para fortalecer o conhecimento, o bem-estar e a qualidade de vida de todos que participam da rotina da criança.

Diversas organizações oferecem apoio e orientação às mães de crianças com deficiência. Há também recursos na internet, com literatura especializada, que abordam os direitos das crianças com deficiência. Sites confiáveis e livros específicos são fontes valiosas de informação.

Preparamos algumas dicas e opções para você encontrar esse suporte, tanto de forma online quanto presencial.

Opções online

Grupos nas redes sociais: plataformas como Facebook e WhatsApp possuem grupos específicos para famílias com filhos com deficiência, divididos por região, tipo de deficiência, faixa etária e outros critérios. Por exemplo, busque por termos como “famílias de crianças especiais”, “apoio para pais de autistas”, “rede de apoio para Down”, entre outras.

Associações e ONGs: diversas entidades oferecem suporte e informação para famílias com filhos especiais. Algumas possuem grupos de apoio online, fóruns de discussão e outras ferramentas de interação. Exemplos: APAE, AMA, ABRA e Down Syndrome International.

Blogs e sites especializados: conteúdos de qualidade sobre necessidades especiais, dicas de cuidado, informações sobre direitos e eventos podem ser encontrados em blogs e sites especializados. Exemplos: Instituto Rodrigo Mendes, Autismo e Realidade, Viver com Autismo.

Plataformas de apoio: plataformas como o “Famílias Inclusivas” e o “Somos Todos Iguais” conectam famílias de crianças com deficiência, facilitando a troca de experiências, informações e o apoio mútuo.

Opções presenciais

Grupos de apoio em centros de referência: procure por centros de referência especializados em deficiência na sua região. Eles podem oferecer grupos de apoio para famílias, além de outros serviços, como terapia, orientação e acompanhamento.

Reuniões de pais na escola: participe ativamente das reuniões de pais na escola do seu filho. Essa é uma ótima oportunidade para conhecer outras famílias que passam por situações semelhantes e trocar experiências.

Eventos para famílias com filhos especiais: pesquise por eventos e atividades na sua região que sejam direcionados para famílias com filhos atípicos. Festas, workshops, palestras e outras atividades podem ser ótimas oportunidades de conhecer outras pessoas e ampliar sua rede de apoio.

Grupos de apoio em igrejas e centros religiosos: comunidades religiosas podem oferecer grupos de apoio específicos para toda a família, proporcionando um ambiente acolhedor e solidário.

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